Aunque cada persona experimenta el diagnóstico de la DMAE de manera diferente, hay algunas prácticas y cambios que pueden ayudarte a adaptarte a la vida con degeneración macular asociada a la edad. Te proponemos a continuación algunos consejos prácticos para manejar el impacto de la enfermedad en tu vida diaria.
Establece una relación de confianza con tus cuidadores
La creación y el mantenimiento de una relación de confianza con tus cuidadores puede ayudarte a sentirte seguro mientras acudes a las visitas con el médico, recibes el tratamiento o sigues las indicaciones posteriores. La confianza es esencial para desarrollar un canal de comunicación abierto con las personas que te dan apoyo, lo cual es muy importante para garantizar que te sentirás cómodo compartiendo los cambios en tu visión, haciendo preguntas sobre tu tratamiento y tomando medidas para manejar la enfermedad de manera correcta.
El primer paso para sentirte cómodo es identificar y conectar con el médico adecuado. Esto podría suponer hablar con más de un oftalmólogo para encontrar un médico con el que te sientas seguro, que te comprende y te da toda la información que necesitas.
Aborda la DMAE con positividad, pero reconociendo tus emociones
Mantener una perspectiva positiva y recordar que hay personas y recursos disponibles para apoyarte, te ayudará inmensamente a lo largo del camino.
Aun así, las reacciones emocionales como la tristeza, el llanto, la rabia o el enfado, la vergüenza y el miedo al futuro son una parte normal de la adaptación al diagnóstico de la DMAE. Sin embargo, hay formas saludables de lidiar con ellas y evitar el estrés. Centrarse en lo que se echa de menos en el pasado o temer el futuro te impedirá vivir la vida al máximo en el presente.
Aunque sea difícil, aceptar tu diagnóstico y adaptar tus tareas cotidianas puede ayudarte a liberar pensamientos y emociones negativas. En lugar de evitar las actividades que solías hacer, puedes buscar alternativas que te permitan seguir disfrutando de aquello que te gusta y así evitar la inactividad y el aislamiento. Recuerda que este diagnóstico no significa que tengas que dejar de hacer lo que te gusta, sino que tal vez tengas que empezar a hacer esas cosas de otra manera.
Encuentra soluciones prácticas
Concéntrate en encontrar soluciones para los nuevos desafíos que se te presentan en lugar de abandonar las actividades que son importantes para ti. Puedes encontrar diferentes maneras de hacer las tareas diarias o adaptar ciertos hábitos a tu nueva situación. Algo que puede parecer un reto al principio, puede convertirse en algo más fácil en el futuro con estas adaptaciones.
Por ejemplo, al principio podrás pensar: "Ya no podré leer nunca más", pero después de usar una tableta con capacidades de accesibilidad, podrás decir: "Con una tableta, puedo aumentar el tamaño de la letra y crear contraste para leer fácilmente". O puedes descubrir que, para leer libros más largos, los audiolibros son una gran solución.
Intenta pensar en cómo puedes hacer estas actividades, no en por qué crees que no puedes hacerlas.
Conecta con una red de apoyo
Expresar y compartir tus éxitos y dificultades con familia y amigos te ayudará a sentirte mejor. Pide ayuda cuando la necesites y comparte tus sentimientos, aunque te sientas avergonzado o te preocupe que no lo entiendan al principio.
Construir un sistema de apoyo de la familia y los amigos puede ayudarte con las tareas diarias y la motivación. También hay recursos disponibles en tu comunidad pueden ayudarte a manejar la vida con DMAE, como nuestra página web.
Referencias bibliográficas:
- Kandula S, et al. Patients’ knowledge and perspectives on wet age-related macular degeneration and its treatment. Clinical Ophthalmology 2010:4 375–381.
- American Academy of Ophthalmology. Vision Rehabilitation Preferred Practice Pattern. 2017.
- Varano, Monica et al. The emotional and physical impact of wet age-related macular degeneration: findings from the wAMD Patient and Caregiver Survey. Clinical Ophthalmology (Auckland, N.Z.) vol. 10 257-67. 3 Feb. 2016, doi:10.2147/OPTH.S92616
- Prevention of Blindness and Visual Impairment. WHO website. Available at: http://www.who.int/blindness/causes/priority/en/index7.html. Accessed July 2019.
- Patient-Centered Outcomes in Wet Age-Related Macular Degeneration. The Angiogenesis Foundation. 2018. Available at: https://angio.org/wp-content/uploads/2018/05/Patient-Centered-Outcomes-in-Wet-Age_30th_May.pdf.
