Recibir un diagnóstico de degeneración macular asociada a la edad puede ser desconcertante. Se puede sentir miedo y frustración. Sería comprensible que te resultara difícil compartir la noticia del diagnóstico con tus seres queridos y explicarles lo que significa.
Antes de responder a las preguntas de tus seres queridos sobre tu diagnóstico, tómate el tiempo necesario para procesar la información por tu cuenta. Cuando te sientas cómodo, ábrete a tus amigos o familiares y hazles saber que estás listo para hablar. Si no sabes cómo explicar algo, hay muchos recursos para ayudarte. Puedes enseñarles recursos informativos como esta página web.
Es posible que tu familia y tus amigos aún necesiten además información sobre tu experiencia personal para poder apoyarte mejor. Hazles saber cómo te sientes y qué apoyo específico necesitas. Cuando se trata de enfermedades que afectan a la visión, puede ser fácil alejar a las personas que quieres y aislarte sin darte cuenta. Puedes establecer límites claros sobre cuándo estarás dispuesto a hablar de ello, pero no tengas miedo de dejar entrar a otras personas si las necesitas.
Un buen punto de partida para hablar de la DMAE es simplemente dejar que tus amigos y familiares sepan cómo te afecta. Cuéntales tus síntomas, cómo ha cambiado tu visión y cómo eso afecta a tu vida y a tu día a día. Transmite la información que recibes de tu oftalmólogo para ayudarles a entender mejor lo que estás experimentando.
El siguiente paso es explicar tus opciones de tratamiento. Si además la persona con la que hablas es tu cuidador, necesitará conocer tu pauta de tratamiento y tu programación para poder apoyarte. Podéis hablar sobre cómo puede ayudarte en las visitas al oftalmólogo, recoger la compra o simplemente escucharos mutuamente.
Finalmente, si te sientes cómodo, comparte cómo te sientes sobre el diagnóstico y el tratamiento. Explica el impacto emocional que ha supuesto para ti. Es importante contar con una red de apoyo a la que recurrir y que puedan ayudar a aliviar cualquier estrés o depresión que puedas sentir en torno a tu diagnóstico.
Enfrentarse a la DMAE puede ser estresante y si responder a las preguntas de tu familia y amigos al respecto te molesta o frustra, házselo saber. No esperes a tener todas las respuestas. Si uno de tus seres queridos es tu cuidador, sugiérele que aprenda más sobre cómo apoyarte mejor leyendo nuestros recursos para cuidadores.
Referencias bibliográficas:
- Varano, Monica et al. “The emotional and physical impact of wet age-related macular degeneration: findings from the wAMD Patient and Caregiver Survey.” Clinical ophthalmology (Auckland, N.Z.) vol. 10 257-67. 3 Feb. 2016, doi:10.2147/OPTH.S92616
