Imagen de una mujer mayor con una chica joven. Están andando por la calle. La mujer mayor tiene cogida por el brazo a la chica joven, parece que se apoya en ella. Se les ve felices.

La familia y el cuidador

La Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) es una enfermedad crónica y como tal tiene un proceso de evolución variable según cada caso y persona.

Cómo pueden ayudarte si tienes DMAE

Para afrontar cada fase de su evolución, sobre todo las más avanzadas, es importante el apoyo de las personas que tenemos en nuestro círculo próximo.

 

¿Qué tipo de apoyo puedes recibir?

 

  • Apoyo instrumental. Se da en todas aquellas cuestiones diarias que se pueden ver dificultadas por la visión reducida:  leer cartas, escribir documentos, acompañar a una compra o revisar una prenda de vestir. Estas interacciones serán más o menos fáciles por el carácter de la persona afectada y las habilidades de las personas que le rodean. La persona afectada puede sentir vergüenza o tristeza para pedir ayuda o incluso evitar hacerlo, abandonando algunas tareas o aficiones. Por otro lado, el entorno debe buscar el equilibrio entre la sobreprotección y el desentendimiento.
  • Apoyo emocional. De forma más expresiva o con la simple presencia, el acompañamiento emocional es de gran valor para una persona con DMAE.

 

Actuación del familiar o cuidador ante el paciente con DMAE

Pautas para tener una buena interacción entre familiares y la persona con DMAE:

 

  • No forzar valoraciones sobre la enfermedad o el momento. De otra manera, no sumar o restar importancia a las valoraciones de la persona afectada en momentos iniciales.
  • Promover una comunicación abierta sobre la enfermedad y sus circunstancias. La escucha activa es un ejemplo.
  • Motivar a la persona con DMAE para encontrar recursos que faciliten las dificultades visuales, recordando que hace falta tiempo para asimilar algunas situaciones limitantes.
  • Apoyar sin sobreproteger. Estará bien mostrarse con disponibilidad para las ayudas o interacciones prácticas del día a día sin interferir en el desarrollo de nuevas habilidades para la autonomía
  • Normalización y naturalidad. Hay que ver las limitaciones como parte normal de la vida, por lo que actuar sobre ellas de forma natural ayuda a normalizar.

 

El apoyo de la familia, cuidadores o amigos transcurrirá por una serie de equilibrios: respetar y motivar, escuchar y sugerir, ayudar y promover autonomía. Para el entorno de las personas con DMAE es también una situación desconocida, por lo que es bueno actuar con paciencia para dar tiempo a la adaptación.

 

La atención a personas con grandes déficits visuales y a personas con comorbilidad por la presencia de otras patologías que pudieran hacer más dependiente a la persona afectada puede ser desgastante, por lo que es bueno planificar y repartir entre personas para no saturar o crear cansancio excesivo. Las limitaciones propias de la DMAE, por sí mismas, no provocan demasiada dependencia, pero por otros factores personales o situacionales es recomendable dosificar la atención de la que hablamos.

 

A continuación, Dolors, paciente con DMAE, explica cómo de importante es la ayuda de sus familiares y amigos para su día a día.

Para mejorar la autonomía de una persona con DMAE, es importante saber qué recursos pueden ayudar. Si tienes o vives con alguien con baja visión, puedes leer el artículo “Recursos para la baja visión” para descubrir cuáles son.

 

Estos contenidos no tienen un propósito científico, sino de educación en salud. Han sido desarrollados por Felipe Yagüe Pelegrina, psicólogo especialista en baja visión de la Associació de Discapacitat Visual de Catalunya (ADVC).

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